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Nuova dicitura per il ritardo mentale: comprendere il passaggio

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Nuova dicitura per il ritardo mentale: comprendere il passaggio
traduzione di
“The Renaming of Mental Retardation: Understanding the Change to the Term Intellectual
Disability”
Robert L. Schalock
Hastings College (Hastings, NE); Università di
Salamanca (Spagna)
Ruth A. Luckasson
Department of Educational Specialties, College of
Education-Hokona Hall - Albuquerque, NM.
Karrie A. Shogren
Department of Special Education, School of Education,
Austin, TX
con Sharon Borthwick-Duffy, Val Bradley, Wil H.E.
Buntinx, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig,
Sharon C. Gomez, Yves Lachapelle, Alya Reeve,
Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tassé,
James R. Thompson, Miguel A. Verdugo, Michael
L. Wehmeyer e Mark H. Yeager
Membri dell’American Association on Intellectual and
Developmental Disabilities Terminology and
Classification Committee
The Renaming of Mental Retardation: Understanding the Change to the Term Intellectual Disability” è pubblicato in
INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES, Vol. 45, No. 2 Apr. 07, AAIDD (American Association on Intellectual
and Developmental Disabilities). Tradotto e pubblicato con permesso dell’AAIDD.
Per contattare gli autori scrivere a Robert L. Schalock, PO Box 285, Chewelah, WA 99109-0285.
E-mail: [email protected] com
Volume 6, Numero 1 - FEBBRAIO 2008 • AJMR - Edizione Italiana
Nuova dicitura per il ritardo mentale: comprendere
il passaggio verso il termine disabilità intellettiva
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edizione
italiana
In collaborazione con
AJMR
Direttore responsabile
Responsabili scientifici
Roberto Cavagnola
Serafino Corti
Lucio Cottini
Anffas Brescia
Fondazione Sospiro, Università Cattolica Brescia
Università di Udine
Luigi Croce
Paolo Moderato
Università Cattolica Brescia, Anffas Brescia
Università IULM di Milano
Mauro Leoni
Anffas Onlus Nazionale
Responsabile scientifico redazione
Comitato Scientifico
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Università Cattolica Milano; Francesco Barale, Università di Pavia; Gianfranco Bedin, Fondazione Don Gnocchi
Milano; Serafino Buono, Oasi Maria Santissima Troina-Enna; Ernesto Caffo, Università di Modena; Pietro Calabrò,
Tribunale dei Diritti dei Disabili Anffas; Milena Cannao, IRCCS “E. Medea” Lecco; Angela Carlino Bandinelli, Ri.Ha.S.
Roma; Domenico Casciano, ASL TA1, Taranto; Fabio Celi, ASL 1, Massa e Carrara, Università di Parma; Angelo
Cerracchio, ANFFAS Salerno; Don Virginio Colmegna, Caritas Ambrosiana; Cesare Cornoldi, Università di Padova;
Gianfranco De Lorenzo, ANPE Catanzaro; Santo Di Nuovo, Università di Catania; Mario Di Pietro, Servizio NPI-ASL
17, Monselice-Padova; Walter Fornasa, Università di Bergamo; Carlo Giacobini, Centro di Documentazione UILDM;
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Iseo; Paolo Meazzini, Università di Udine; Roberto Medeghini, Università di Bergamo; Enrico Micheli, Laboratorio
Psicoeducativo Agordo-Belluno; Lucio Moderato, Istituto Sacra Famiglia; Mario Mozzanica, Università Cattolica
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S. Paolo Milano; Michele Zappella, Azienda Ospedaliera Siena.
I nostri partner scientifici: AIRiM - Associazione Italiana per il Ritardo mentale
ISSN 1721-3959
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attribuzione nei riferimenti.
I diritti di traduzione, di riproduzione e di adattamento, totale o parziale, con qualsiasi mezzo (compresi i microfilm e le copie fotostatiche), in lingua italiana, sono riservati per tutti i paesi.
Autorizzazione del Tribunale di Brescia nº 43/2002 del 25.10.2002.
Finito di stampare nel mese di febbraio 2008
presso l’azienda grafica della Società Editrice Vannini - Gussago (Brescia)
Volume 6, Numero 1 - FEBBRAIO 2008 • AJMR - Edizione Italiana
R.L. Schalock et al.
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Introduzione e rassegna generale
Nel campo della disabilità intellettiva/ritardo mentale si segnala una considerevole e
intensa discussione circa il costrutto di disabilità, il modo in cui la disabilità intellettiva si
adatta all’interno del costrutto generale di disabilità e l’utilizzo del termine disabilità intellettiva (Glidden, 2006; Greenspan, 2006; MacMillan, Siperstein e Leffert, 2006; Schalock e
Luckasson, 2004; Switzky e Greenspan, 2006b). Questa discussione emerge nel contesto
delle fondamenta filosofiche ed epistemologiche dei concetti di disabilità intellettiva e ritardo mentale (Switzky e Greenspan, 2006a).
Sempre più, il termine disabilità intellettiva viene utilizzato al posto di ritardo mentale. Questa transizione terminologica è visibile nelle denominazioni delle organizzazioni (es., l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities–AAIDD,
l’International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities, il President’s Committee for People With Intellectual Disabilities), nei titoli di giornali e nelle
ricerche pubblicate (Parmenter, 2004; Schroeder, Gertz e Velazquez, 2002). Sono emerse diverse domande in seguito all’utilizzo sempre maggiore del termine disabilità intellettiva:
– Perché il termine disabilità intellettiva viene attualmente preferito rispetto al termine
ritardo mentale?
– In che modo l’utilizzo del termine disabilità intellettiva potrebbe avere un effetto sull’attuale definizione di ritardo mentale?
– In che modo l’utilizzo del termine disabilità intellettiva potrebbe avere un impatto sui
soggetti diagnosticati come affetti da ritardo mentale o sui soggetti che presentano i
requisiti per una diagnosi di ritardo mentale?
L’obiettivo di questo articolo è chiarire il passaggio verso il termine disabilità intellettiva. Al centro di questa transizione si trova il concetto che questo termine copre la stessa
popolazione di soggetti che in passato è stata diagnosticata come affetta da ritardo mentale
in numero, tipologia, livello, tipo e durata di disabilità e riconosce la stessa necessità che i
soggetti con questa disabilità hanno di servizi e supporti individualizzati. Inoltre, ogni soggetto che presenta o presentava i requisiti per una diagnosi di ritardo mentale, presenta i
requisiti per una diagnosi di disabilità intellettiva.
Inoltre, in questo articolo verrà esaminato il motivo per cui il settore si sta spostando
verso il termine disabilità intellettiva. Una maggiore comprensione si basa su una chiara
distinzione tra il costrutto utilizzato per descrivere un fenomeno, il termine utilizzato per
definire il fenomeno e la definizione utilizzata per spiegare in maniera precisa il termine e
stabilire il significato e i confini del termine. In questa pubblicazione verrà presentato il
primo articolo appartenente a una serie pianificata da parte della AAIDD Committee on
Terminology and Classification nella quale si desidera condividere pensieri e quesiti in veste
di contributi destinati al campo di ricerca, prima della prevista pubblicazione nell’anno
2009/2010 dell’undicesima edizione del manuale di definizione, classificazione e sistemi di
sostegno (The Manual).
Nel corso dell’articolo si cercherà di sottolineare che la comprensione del termine disabilità intellettiva viene accresciuta attraverso il dialogo e la chiarezza. A questo scopo, verranno utilizzati i seguenti termini:
– Costrutto: un riassunto o un’idea generale costruita organizzando le parti o gli elementi,
basata su fenomeni osservati nel contesto di una teoria. Il costrutto di disabilità intellettiva è contenuto all’interno del più ampio costrutto di disabilità, nel quale adatta e integra la struttura per l’assessment e l’intervento della disabilità intellettiva all’interno del più
ampio costrutto di disabilità.
– Nome: il termine che è utilizzato per riferirsi a un costrutto (in questo caso, ritardo mentale o disabilità intellettiva). Il nome/termine dovrebbe riferirsi a una singola entità, permettere differenziazioni da altre entità e migliorare la comunicazione. Inoltre, il nome
dovrebbe adeguatamente rappresentare la conoscenza attuale ed essere sufficientemente robusto nella sua operazionalizzazione da permettere il suo uso per scopi multipli (es.,
definire, diagnosticare, classificare).
I costrutti: disabilità e disabilità intellettiva
Volume 6, Numero 1 - FEBBRAIO 2008 • AJMR - Edizione Italiana
Da ritardo mentale a disabilità intellettiva
Costrutto di disabilità
L’attuale costrutto di disabilità si focalizza sull’espressione delle limitazioni del funzionamento individuale all’interno di un contesto sociale e rappresenta un sostanziale svantaggio
per il soggetto. La disabilità ha genesi in una condizione di salute che dà origine a deficit
nelle funzioni e nelle strutture corporee, limitazioni alle attività e restrizioni alla partecipazione all’interno del contesto personale e ambientale.
Costrutto di disabilità intellettiva
Il costrutto di disabilità intellettiva rientra nel costrutto generale di disabilità. Il costrutto
di disabilità intellettiva si è sviluppato per dare importanza a una prospettiva ecologica focalizzata sull’interazione persona-ambiente e riconosce che l’applicazione sistematica di supporti individualizzati può migliorare il funzionamento umano.
Spiegazione dei costrutti
L’attuale costrutto di disabilità è emerso nel corso degli ultimi vent’anni, principalmente
a causa di una sempre maggiore comprensione del processo di disabilità e del suo miglioramento. I principali fattori di questa evoluzione comprendono:
– la ricerca sulla costruzione sociale della malattia e l’impatto diffuso che le attitudini, i
ruoli e le politiche sociali hanno sui modi in cui i soggetti fanno esperienza di malattia
(Aronowitz, 1998);
– la confusione nella distinzione storica tra cause biologiche e sociali di disabilità (Institute of Medicine, 1991);
– il riconoscimento della multidimensionalità del funzionamento umano (Luckasson et al.,
1992, 2002; World Health Organization {WHO}, 2001).
In seguito a questi fattori, il concetto di disabilità si è evoluto a partire da un tratto o
caratteristica centrata sulla persona (a cui spesso si faceva riferimento come a un “deficit”)
a un fenomeno umano con genesi in fattori organici e/o sociali. Questi fattori organici e
sociali danno origine a limitazioni funzionali che si riflettono in una disabilità o in una restrizione sia nel funzionamento personale che nell’attuazione dei ruoli e dei compiti attesi per
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quel soggetto all’interno di un determinato ambiente sociale (De Ploy e Gilson, 2004; Hahn
e Hegamin, 2001; Nagi, 1991; Oliver, 1996; Rioux, 1997).
Questo concetto socio-ecologico di disabilità si riflette bene nelle attuali pubblicazioni
dell’American Association on Mental Retardation (AAMR), l’attuale AAIDD, e dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Nel Manuale del 2002 (Luckasson et al., 2002), la disabilità è
stata definita come espressione dei limiti nel funzionamento individuale all’interno di un
contesto sociale e rappresenta un sostanziale svantaggio per la persona. In modo simile, nell’International Classification of Functioning dell’Organizzazione Mondiale della Sanità
(World Health Organization, 2001), si descrive la disabilità come caratterizzata da genesi in
una condizione di salute (disturbo o malattia) che dà luogo a deficit nelle funzioni e nelle
strutture corporee, limiti nelle attività e restrizioni nella partecipazione all’interno del contesto personale e ambientale. L’importanza di questa modificazione evolutiva nel costrutto di
disabilità, è che la disabilità intellettiva non è più interamente considerata un tratto assoluto e invariato della persona (DeKraai, 2002; Devlieger, Rusch e Pfeiffer, 2003; Greenspan,
1999). Piuttosto, questo costrutto socio-ecologico di disabilità e di disabilità intellettiva:
– esemplifica l’interazione tra la persona e il suo ambiente;
– si focalizza sul ruolo che i supporti individualizzati possono giocare nel migliorare il funzionamento individuale;
– permette di perseguire e comprendere il concetto di “identità disabile”, i cui principi
includono il valore di sé, il benessere soggettivo, l’orgoglio, la causa comune, le scelte
politiche e il coinvolgimento nell’azione politica (Powers, Dinerstein e Holmes, 2005;
Putnam, 2005; Schalock, 2004; Vehmas, 2004).
Il nome/termine: disabilità intellettiva
Il termine disabilità intellettiva è sempre più utilizzato in sostituzione di ritardo mentale. La terminologia a cui attualmente ci si riferisce come a disabilità intellettiva, si è modificata nel corso della storia. Negli ultimi 200 anni, il vocabolario ha incluso termini come idiozia, deficienza, deficienza mentale, disabilità mentale, handicap mentale e subnormalità
mentale (Goodey, 2005; Mercer, 1992; Schroeder et al., 2002; Stainton, 2001; Trent, 1994;
Wright e Digby, 1996).
Luckasson e Reeve (2001) hanno analizzato cinque importanti fattori da tenere in considerazione durante la selezione di un termine. Il termine:
– dovrebbe essere specifico, riferirsi a una singola entità, permettere la differenziazione da
altre entità e migliorare la comunicazione;
– dovrebbe essere utilizzato in modo uniforme da differenti gruppi di soggetti interessati
(es., soggetti direttamente interessati, famiglie, scuole, cliniche, avvocati, medici, organizzazioni di professionisti, ricercatori e politici);
– dovrebbe rappresentare adeguatamente la conoscenza corrente ed essere in grado di
annettere nuove conoscenze in caso si presentino nuovi progressi scientifici;
– dovrebbe essere sufficientemente robusto nella sua operazionalizzazione da permetterne l’utilizzo per molteplici scopi, inclusa la definizione, la diagnosi, la classificazione e
la pianificazione dei sostegni;
– dovrebbe riflettere una componente essenziale della definizione di un gruppo di persone, rappresentata dal fatto di comunicare valori significativi, specialmente nei confronti
del gruppo.
Questo aspetto del processo di definizione (cioè, la comunicazione di valori significativi) ha provocato ampie discussioni poiché molte persone dichiarano che il termine ritardo
mentale non comunica dignità o rispetto e che, di fatto, causa frequentemente una svalutazione di queste persone (Finlay e Lyons, 2005; Hayden e Nelis, 2002; Rapley, 2004; Snell e
Voorhees, 2006).
Vi è un consenso sempre maggiore rispetto al fatto che, non solamente il termine disabilità intellettiva soddisfi questi cinque criteri, ma che sia altresì preferibile per diverse ragioni. Le principali sono che il termine disabilità intellettiva riflette il costrutto modificato di
disabilità descritto dall’AAIDD e dalla WHO, si adatta meglio alle attuali pratiche professionali che si focalizzano sui comportamenti funzionali e sui fattori contestuali, fornisce una
base coerente per l’erogazione di sostegni individualizzati grazie ai suoi fondamenti in una
struttura socio-ecologica, è meno offensiva nei confronti di persone affette da disabilità ed
è maggiormente in linea con la terminologia internazionale.
La definizione
Definire significa spiegare precisamente il termine e stabilirne il significato e i confini. La
definizione ufficiale di disabilità intellettiva/ritardo mentale è quella della AAIDD (precedentemente AAMR). La definizione nel Manuale AAMR 2002 (Luckasson et al., 2002, p. 1)
rimane di fatto invariata al momento presente e per l’immediato futuro. Questa definizione
viene riportata in questa sede con una sottile correzione che sostituisce il termine ritardo
mentale con il termine disabilità intellettiva:
La disabilità intellettiva è una disabilità caratterizzata da limitazioni significative sia nel
funzionamento intellettivo che nel comportamento adattivo che si manifestano nelle
abilità adattive concettuali, sociali e pratiche. Tale disabilità insorge prima dei 18 anni.
I presupposti sono una parte esplicita della definizione poiché chiarificano il contesto dal quale la definizione origina e indicano il modo in cui la definizione deve essere
applicata. Quindi, la definizione di disabilità intellettiva non può rimanere isolata.
I seguenti cinque presupposti sono essenziali per l’applicazione della definizione di disabilità intellettiva.
1. Le limitazioni nel funzionamento presente devono essere considerate all’interno
del contesto degli ambienti comunitari tipico per età e cultura del soggetto.
2. Una valutazione efficace deve considerare sia le diversità culturali e linguistiche,
sia le differenze nella comunicazione e nei fattori sensoriali, motori e comportamentali.
3. In una stessa persona le limitazioni spesso coesistono con i punti di forza.
4. Un obiettivo fondamentale nella descrizione delle limitazioni è quello di sviluppare un profilo dei sostegni necessari.
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5. Con un adeguato sistema individualizzato di sostegni, forniti per un certo periodo di tempo, il funzionamento della persona con ritardo mentale tende a migliorare.
Significative conseguenze possono risultare dal modo in cui un termine viene definito.
Come discusso da Gross e Hahn (2004), Luckasson e Reeve (2001) e Stowe, Turnbull e
Sublet (2006), una definizione può rendere un soggetto con o senza i requisiti per l’erogazione dei servizi; soggetto o non soggetto a qualcosa (es., obbligo di degenza); esonerato
o non esonerato da qualcosa (es., dalla pena di morte); incluso o non incluso (es., nei programmi di protezione contro la discriminazione e nei programmi per le pari opportunità);
e/o con o senza diritto (es., prestazioni di previdenza sociale).
Approcci del passato
Storicamente, sono stati adottati quattro grandi approcci (cioè, sociale, clinico, intellettivo e del doppio criterio), per scopi di definizione e classificazione. Frammenti di questi
quattro approcci sono ancora evidenti nelle attuali discussioni riguardanti chi viene (o
dovrebbe venire) diagnosticato come soggetto affetto da disabilità intellettiva (si veda, ad
es., Switzky e Greenspan, 2006a).
Approccio sociale. Storicamente, i soggetti venivano definiti o identificati come affetti da
ritardo mentale poiché non riuscivano ad adattarsi al loro ambiente da un punto di vista
sociale. Poiché l’enfasi sull’intelligenza e sul ruolo del “popolo intelligente” nella società
sarebbe arrivata più tardi, il più vecchio e storico approccio di definizione si focalizzava sul
comportamento sociale e sul “naturale prototipo comportamentale” (Doll, 1941; Goodey,
2006; Greenspan, 2006).
Approccio clinico. Con l’emergere del modello medico, l’interesse rispetto alla definizione
si è spostato verso il complesso sintomatico e la sindrome clinica del soggetto. Questo approccio non negava il criterio sociale ma gradualmente si spostava verso un modello medico che
implicava una valorizzazione del ruolo relativo dell’organicità, dell’ereditarietà e della patologia, conducendo verso la necessità di una separazione (Devlieger, Rusch e Pfeiffer, 2003).
Approccio intellettivo. Con l’emergere dell’intelligenza come costrutto applicabile e l’affermazione del movimento per il test mentale, l’approccio ha gradualmente dato importanza al funzionamento intellettivo misurato da test di intelligenza e riflettuto in un punteggio di QI. Questo slancio ha condotto all’emergere di norme statistiche basate sul QI
come modo per definire il gruppo e classificare i soggetti entro lo stesso (Devlieger, 2003).
Approccio del doppio criterio. Il primo tentativo formale di utilizzare sistematicamente sia
il funzionamento intellettivo che il comportamento adattivo per definire la categoria, si
osserva nel Manuale (Heber, 1959) dell’American Association on Mental Deficiency (AAMD),
nel quale il ritardo mentale è stato definito in riferimento a un funzionamento intellettivo
generale al di sotto della media che ha origine durante il periodo evolutivo ed è associato
a deficit nello sviluppo, nell’apprendimento e negli adattamenti sociali. Nel Manuale AAMD
(Heber, 1961) del 1961, lo sviluppo, l’apprendimento e gli adattamenti sociali sono stati unificati in un singolo e ampiamente indefinito nuovo termine, il comportamento adattivo, utilizzato in tutti i successivi manuali AAMR. L’approccio del doppio criterio ha inoltre incluso
l’età di esordio come elemento associato.
Uniformità nella definizione
Sebbene il termine o il nome sia cambiato nel tempo, 1’analisi delle definizioni utilizzate negli ultimi cinquanta anni mostra che i tre elementi essenziali della disabilità intellettiva/ritardo mentale – limitazioni del funzionamento intellettivo, limitazioni comportamentali
nell’adattamento alle richieste ambientali ed esordio precoce – non sono sostanzialmente
cambiati. Un riassunto di questa analisi viene presentato nell’Appendice A (definizione) e
nell’Appendice B (criterio dell’età di esordio).
L’uniformità emerge anche nei concetti e nelle definizioni correlate non mostrati nelle
Appendici A e B. Ad esempio, Scheerenberger (1983) riporta che i principali elementi (deficit intellettivi, problemi nell’affrontare le richieste della vita quotidiana ed esordio durante il
periodo evolutivo), comuni all’attuale definizione, venivano utilizzati dai professionisti negli
Stati Uniti già nel 1900. In modo simile, il National Research Council (2002, pp. 1–5) riporta che la prima definizione formale del fenomeno da parte della AAMR/AAIDD è stata formulata nel 1910. Questa definizione caratterizzava tali soggetti come ritardati mentali, che
presentavano uno sviluppo arrestato in età precoce o evidenziato da un’incapacità di gestire le richieste della vita quotidiana o di stare al passo con i coetanei. In maniera analoga,
l’Individuals With Disabilities Education Act–IDEA del 2004 definisce il ritardo mentale come
funzionamento intellettivo generale significativamente al di sotto della media, simultaneamente associato a deficit nel comportamento adattivo, con esordio durante il periodo evolutivo, e influenzante in maniera negativa la performance educativa del bambino.
Confini del costrutto
L’Appendice C riassume il modo in cui la costituzione di confini è stata operazionalizzata nei manuali AAMR/AAIDD a partire dal 1959. Due punti essenziali sono evidenti in queste operazionalizzazioni. In primo luogo, il criterio di cut-off, basato sulle DS della media
della popolazione, riguarda principalmente l’elemento QI. Come nel Manuale AAMR 2002,
è stato stabilito un corrispondente criterio cut-off per l’elemento comportamento adattivo. In
secondo luogo, le DS sono attualmente utilizzate e sono state principalmente impiegate per
stabilire il confine della disabilità intellettiva.
Le tre appendici riportano chiaramente il modo in cui sia la definizione che la sua operazionalizzazione sono rimaste coerenti nel tempo. Le modificazioni minori che si sono presentate, riflettono tre fenomeni:
1. vantaggi nella comprensione del funzionamento intellettivo e del comportamento adattivo;
2. vantaggi nella teoria della misurazione e nelle strategie di misurazione che permettono
l’utilizzo di procedure statistiche per controllare l’errore di misura (errore standard di
misura), gli effetti della pratica e le modifiche normative nel tempo;
3. il ruolo essenziale del giudizio clinico nella somministrazione, nell’assegnazione del punteggio e nell’interpretazione degli strumenti psicometrici (Schalock e Luckasson, 2005;
Schalock et al., 2007).
Questa coerenza storica sostiene l’andamento nel settore e la conclusione delle principali organizzazioni, secondo la quale al di là del termine utilizzato per definire questa disabilità, è stata descritta la stessa popolazione. Questa conclusione è la stessa di quella tratta
dalla President’s Committee for People With Intellectual Disabilities (2004), che dichiara,
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La PCPID [President’s Committee for People With Intellectual Disabilities] considera i
termini di ritardo mentale e disabilità intellettiva come sinonimi, coprendo la stessa
popolazione in numero, tipo, livello, tipologia e durata di disabilità e riconoscendo
la necessità di servizi e supporti specifici per questi soggetti. La definizione di “ritardo mentale” dell’American Association on Mental Retardation funge da definizione
per “disabilità intellettiva” (p. 3)
Questa conclusione è critica poiché il termine ritardo mentale gioca un ruolo essenziale nella politica pubblica. Ad esempio, negli Stati Uniti, la diagnosi di ritardo mentale viene
comunemente utilizzata per determinare i requisiti per rientrare nei programmi statali e federali per la disabilità, come l’Individuals With Disabilities Education Act–IDEA (2004), la Social
Security Disability Insurance, e la Medicaid Home and Community Based Waiver. Inoltre, il
termine ritardo mentale è anche utilizzato in decisioni riguardanti la cittadinanza e lo status
legale, la giustizia civile e criminale, la cura e l’educazione precoce, la formazione e l’impiego, il sostegno economico, la salute, la residenza e la zonizzazione (Schroeder et al.,
2002).
Conclusioni
Il termine disabilità intellettiva rappresenta attualmente l’espressione privilegiata per la
disabilità a cui storicamente ci si riferiva come a ritardo mentale e la definizione e i presupposti ufficiali diffusi dall’AAIDD (precedentemente AAMR) rimangono gli stessi. Il termine disabilità intellettiva copre la stessa popolazione di soggetti precedentemente diagnosticati con ritardo mentale in numero, tipo, livello, tipologia e durata della disabilità e la necessità per questi soggetti di servizi e sostegni individualizzati. Inoltre, ogni soggetto che presenta o presentava le caratteristiche per una diagnosi di ritardo mentale, presenta le caratteristiche per una diagnosi di disabilità intellettiva.
Il fatto che il costrutto di disabilità intellettiva rientri all’interno del costrutto generale di
disabilità, favorisce la comprensione del motivo per cui il termine disabilità intellettiva è
emerso come termine privilegiato per sostituire il termine ritardo mentale. Il termine disabilità intellettiva:
– riflette il costrutto modificato di disabilità proposto dall’AAIDD e dal WHO;
– si adatta meglio alle attuali pratiche professionali che si focalizzano sui comportamenti
funzionali e sui fattori contestuali;
– fornisce una base coerente per l’assegnazione dei supporti individualizzati grazie alle sue
fondamenta in una struttura socio-ecologica;
– è meno offensivo nei confronti di soggetti con disabilità;
– è maggiormente in linea con la terminologia internazionale.
Si ritiene opportuno segnalare il fatto che proseguiranno discussioni in merito, nel tentativo di raffinare ulteriormente il costrutto di disabilità intellettiva, migliorare l’affidabilità
della diagnosi e meglio comprendere questi aspetti del funzionamento umano: la natura dell’intelligenza, del comportamento adattivo e della disabilità. Inoltre, il settore di ricerca continuerà a esaminare le relazioni tra i soggetti con disabilità intellettiva e altri gruppi definiti
(come quelli con disturbi dell’apprendimento, disabilità dello sviluppo e lesioni cerebrali di
tipo traumatico); l’erogazione di sostegni individualizzati per migliorare il funzionamento
individuale; l’impatto dei movimenti dell’utenza e delle riforme nel campo; gli effetti della
terminologia sulle vite delle persone e l’impatto di una maggiore comprensione degli aspetti biomedici, genetici e comportamentali della condizione (Luckasson, 2003; Schalock e
Luckasson, 2004; Switzky e Greenspan, 2006a). In questo momento temporale e per il prossimo futuro, la definizione e i presupposti di disabilità intellettiva/ritardo mentale rimangono quelli divulgati dall’AAMR nel 2002; il termine, tuttavia, è cambiato in disabilità intellettiva.
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Appendice A
Definizioni storiche di ritardo mentale formulate dall’American Association on
Mental Retardation (AAMR) e dall’American Psychiatric Association (APA)
American Association on Mental Retardation:
1959 (Heber): Il ritardo mentale si riferisce a un funzionamento intellettivo generale al di sotto
della media che ha origine durante il periodo evolutivo ed è associato a deficit in una o
più delle seguenti aree: (1) sviluppo, (2) apprendimento, (3) adattamento sociale. (p. 3)
1961 (Heber): Il ritardo mentale si riferisce a un funzionamento intellettivo generale al di
sotto della media che ha origine durante il periodo evolutivo ed è associato a deficit nel
comportamento adattivo. (p. 3)
1973 (Grossman): Il ritardo mentale si riferisce a un funzionamento intellettivo generale
significativamente al di sotto della media che coesiste con deficit nel comportamento
adattivo e si manifesta durante il periodo evolutivo. (p. 1)
1983 (Grossman): La stessa definizione del 1973. (p. 1)
1992 (Luckasson et al.): Il ritardo mentale si riferisce a limitazioni sostanziali nel funzionamento corrente. È caratterizzato da un funzionamento intellettivo significativamente al di
sotto della media, che coesiste con limitazioni correlate a due o più delle seguenti aree
di abilità adattive rilevanti: comunicazione, cura di sé, vita domestica, abilità sociali,
capacità di utilizzo delle risorse della comunità, gestione di sé, salute e sicurezza, abilità
e conoscenze funzionali, tempo libero e lavoro. Il ritardo mentale si manifesta prima dei
18 anni di età. (p. 1)
2002 (Luckasson et al.): Il ritardo mentale è una disabilità caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo che nel comportamento adattivo che si manifestano nelle abilità adattive concettuali, sociali e pratiche. Tale disabilità insorge prima
dei 18 anni di età (p. 1)
American Psychiatric Association (Diagnostic and Statistical Manuals)
1968 (DSM–II): Il ritardo mentale si riferisce a un funzionamento intellettivo generale al di
sotto della norma che ha origine durante il periodo di sviluppo ed è associato a deficit
o nell’apprendimento e nell’adattamento sociale o nello sviluppo, o in entrambi. (Questi disturbi sono classificati sotto “sindrome cerebrale cronica con deficienza mentale” e
“deficienza mentale” nel DSM–I.) (p. 14)
1980 (DSM–III): Le caratteristiche essenziali sono: (1) funzionamento intellettivo generale
significativamente al di sotto della media, (2) che causa, o è associato con, deficit o
menomazioni nel comportamento adattivo, (3) e che presenta un esordio precedente ai
18 anni di età. (p. 36)
1987 (DSM–III–R): Le caratteristiche essenziali di questo disturbo sono: (1) funzionamento
intellettivo generale significativamente al di sotto della media, accompagnato da (2) deficit significativi o menomazioni nel funzionamento adattivo con (3) esordio precedente ai
18 anni di età. (p. 28)
1994 (DSM–IV): La caratteristica principale del ritardo mentale è un funzionamento intellettivo generale significativamente al di sotto della media (Criterio A) che è accompagnato
da limitazioni significative nel funzionamento adattivo in almeno due delle seguenti aree
di abilità: comunicazione, cura di sé, vita domestica, abilità sociali/interpersonali, utilizzo delle risorse della comunità, gestione di sé, abilità scolastiche funzionali, lavoro,
tempo libero, salute e sicurezza (Criterio B). L’esordio deve presentarsi prima dei 18 anni
di età (criterio C). Il ritardo mentale ha numerose e differenti eziologie e può essere considerato come un percorso finale comune di diversi processi patologici che colpiscono
il funzionamento del sistema nervoso centrale. (p. 39)
2000 (DSM–TR): La stessa definizione del 1994. (p. 41)
Appendice B
Criterio età di esordio
Tredgold (1908): Uno stato di insufficienza mentale a partire dalla nascita, o a partire da una
età precoce, a causa di un incompleto sviluppo cerebrale. (p. 2)
Tredgold (1937): Uno stato di incompleto sviluppo mentale. (p. 4)
Doll (1941): Uno stato di incompetenza sociale, conseguito alla maturità o che probabilmente verrà conseguito alla maturità, che causa un arresto dello sviluppo di origine congenita. (p. 215)
Heber (1959; 1961): . . . che origina durante il periodo di sviluppo (cioè, a partire dalla nascita fino a circa i 16 anni). (p. 3)
Grossman (1973): . . . manifestato durante il periodo di sviluppo (limite superiore di età a
18 anni). (p. 11)
Grossman (1983): . . . manifestato durante il periodo di sviluppo (periodo di tempo tra il
concepimento e il diciottesimo compleanno). (p. 1)
Luckasson et al. (1992): ritardo mentale che si manifesta prima dei 18 anni di età. (p.1)
Luckasson et al. (2002): questa disabilità ha origine prima dei 18 anni di età (p. 1)
Appendice C
Criteri cut-off associati con la determinazione dei confini della condizione
Criteri cut-off di funzionamento intellettivo
1959 (Heber): Meno di 1 deviazione standard (DS) al di sotto della media della popolazione del gruppo di età a cui fanno riferimento le misure di funzionamento intellettivo generale. (p. 3)
1961 (Heber): Superiore a 1 DS al di sotto della media della popolazione. (p. 3)
1973 (Grossman): 2 o più DS al di sotto della media della popolazione. (p. 11)
1983 (Grossman): QI di 70 o al di sotto nelle misure standardizzate di intelligenza; il limite
superiore è inteso come linea guida e potrebbe essere esteso a 75 o superiore. (p. 11)
1992 (Luckasson et al.): Punteggio standard QI che oscilla tra 70 e 75 o inferiore sulla base
di un assessment che include uno o più test di intelligenza generale somministrati individualmente. (p. 5)
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2002 (Luckasson et al.): Circa 2 DS al di sotto della media, considerando l’errore standard di
misura per gli specifici strumenti di assessment usati e i punti di forza e i limiti degli stessi. (p. 58)
Criteri di cut-off del comportamento adattivo
2002 (Luckasson et al.): Una performance che sia almeno 2 DS al di sotto della media in
riferimento a o (a) uno dei seguenti tre tipi di comportamento adattivo: concettuale,
sociale o pratico o (b) un punteggio generale in una misura standardizzata riguardante
abilità concettuali sociali e pratiche. (p. 76)
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